常见问题
【自闭症康复】让我们一起爱护自闭症儿童及其
  1. 全球约有6700万人患有自闭症
  2. 自闭症是世界上人数增长最快的严重性病症
  3. 自闭症的人数超过糖尿病、癌症及艾滋病三者的总和
  4. 自闭症终身不愈,全天24小时需人看护
  5. 自闭症患者一般不能正常入学,没有正式工作,没有生活收入
  6. 虽然目前医学没有预防和根治自闭症的方法,但是早期诊断和早期干预治疗可以有效地改善自闭症患者的生活

自闭症(亦称孤独症)是一种通常会伴随终身的复杂的神经生物性障碍疾病,是20世纪40年代才由美国和奥地利医生通过临床研究确认的。我国开展自闭症研究是从20世纪80年代开始的,在自闭症诊断方面取得了一些成绩,2006年,我国将自闭症儿童正式划入精神残疾的类别,中残联在十一五规划中第一次明确提出,要“在全国31个试点城市开展自闭症儿童康复训练,建立示范性康复设施,培训自闭症儿童筛查、诊断、康复训练专业技术人员”。

1.训练干预方法
虽然目前孤独症的干预方法很多,但是大多缺乏循证医学的证据。尚无最优治疗方案,最佳的治疗方法应该是个体化的治疗。其中,教育和训练是最有效、最主要的治疗方法。目标是促进患者语言发育,提高社会交往能力,掌握基本生活技能和学习技能。孤独症患者在学龄前一般因不能适应普通幼儿园生活,而在家庭、特殊教育学校、医疗机构中接受教育和训练。学龄期以后患者的语言能力和社交能力会有所提高,部分患者可以到普通小学与同龄儿童一起接受教育,还有部分患者可能仍然留在特殊教育学校。
目前国际上受主流医学推荐和使用的训练干预方法,为孤独症的规范化治疗提供了方向,这些主流方法主要有
(1)应用行为分析疗法(ABA) 主张以行为主义原理和运用行为塑造原理,以正性强化为主促进孤独症儿童各项能力发展。训练强调高强度、个体化、系统化。
(2)孤独症以及相关障碍儿童治疗教育课程(TEACCH)训练 该课程根据孤独症儿童能力和行为的特点设计个体化的训练内容,对患儿语言、交流以及感知觉运动等各方面所存在的缺陷有针对性地进行教育,核心是增进孤独症儿童对环境、教育和训练内容的理解和服从。
(3)人际关系训练法 包括地板时光疗法(floor time)、 人 际 关 系 发 展 干 预 疗 法 (relationship development intervention,RDI)。
上述治疗方法在国内一些孤独症康复机构已开展,获取了较好的治疗效果,但还需要进一步研究论证。

根据参加国家组织的相关调查的我国自闭症研究著名专家杨晓玲教授的描述,按照医学上对于自闭症儿童的分类,轻度:中度:重度的比例为6:3:1概算,以北京市为例0-14岁自闭症儿童的规模约为3万人左右。再纳入成人自闭症患者数,这个规模更加庞大。无论世界还是中国,自闭症的发生率都有明显的上升趋势。在美国2007年150个儿童中有1个孤独症,2008年已经­是96个儿童中就有一个孤独症相关谱系的疾病了,而到了2012年这个数字已经上升到每88个儿童中就有一个孤独症患者。联合国2008将每年的4月2日定为世界自闭症日,也说明自闭症的发病相当严重。

自闭症儿童养护需要早期干预研究表明,早发现、早诊断、早干预与预后效果之间呈正相关关系,0-6岁、甚至2岁前的干预最为有效。这导致自闭症儿童的康复训练需要及早进行。自闭症儿童养护需要支持家庭,每个自闭儿家庭都承受着巨大的压力和负担。一是照顾的人力负担,二是照顾和康复训练的经­济负担,三是人力和经­济负担过重且能力、知识、休闲的匮乏而导致巨大的精神压力。

北京市孤独症儿童康复协会对会员家庭的调查表明,自闭症与照顾者的比例是1:3。也就是说,1个自闭症孩子,需要3个人才能照顾过来。以北京市孤独症儿童康复协会的家长会员为例,母亲不得不请假或放弃工作,全心照顾患儿,占到家庭的绝大多数。每个自闭儿家庭几乎都由“全职妈妈”和“打工爸爸”组成,还需要“保姆奶奶”、“保姆外婆”的帮忙。更难的是,自闭症是终生障碍­,在接受了早期干预训练后,上学、就业、养老等一系列问题接踵而至。自闭儿即使具备一定的谋生技能,工作期间也需要家人或社工的陪伴,帮助他们处理人际关系和突发状况。

由于自闭症康复事业是一项体现人文关怀和人道主义的关照的奉献性事业,随着社会对自闭症的了解,会有越来越多人关注关心这一弱势群体,但目前还仅限于自闭症家庭与医务人员在参与更多的互助式关爱活动。我们在此呼吁社会上更多的人群,能参与到这项人文关怀事业中来,奉献自己的爱心关心爱护这些来自遥远星球的自闭症儿童!